Ville du latt din funksjonsfriske femåring vært innlagt alene på sykehus?

Av
Artikkelen er over 1 år gammel

Det er på høy tid vi snakker om pleiepenger.

DEL

MeningerEndringen i pleiepengeordningen er i liten grad debattert i Sandefjord. Mitt etiske kompass sier meg at vi må snakke om det. Det er for alvorlig til å la være. Jeg vet hva som har skjedd med pleiepengeordningen, og er bekymret. Jeg mener det er urettferdig.

La meg forklare. Pleiepenger er kompensasjon for tapt arbeidsfortjeneste når du får et barn med et stort pleiebehov grunnet utviklingshemming, funksjonshemning og/eller alvorlig kronisk sykdom. På NAVs nettsider defineres dette slik: «Pleiepenger skal erstatte tapt arbeidsinntekt når du har omsorg for et barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av sykdom eller skade.» Mirakuløst skal kronisk syke, og altfor ofte også multifunksjonshemmede barn, nå bli friske etter 1.300 virkedager. Da ender nemlig tiden hvor foreldrene får støtte. Det betyr i virkeligheten, føder du et barn som har en stort pleiebehov, som for øvrig ikke vil endre seg resten av det barnets liv, vil pleiepengene stoppe når barnet er 5 år gammelt. Er dere to foreldre og begge ønsker å være hjemme med barnet, må dagene fordeles på dere og tiden blir halvert. Etter de tilmålte 1.300 dagene skal foreldre ut i jobb, og barnet må klare seg alene på sykehus, hvor dessverre kronisk syke og funksjonshemmede barn befinner seg altfor ofte.

Litt perspektiv: Ville du latt din funksjonsfriske femåring vært innlagt alene på sykehus? Svaret er nei. Selvfølgelig ikke! Men MÅ foreldrene ut i jobb da, spør du deg kanskje? Ja det må de. Huslånet forfaller ubarmhjertig. Den økonomiske virkeligheten krysser vei med barnets sykdom. Foreldre står i den umenneskelig vanskelige situasjonen at de må ta et umulig valg. Pleie sitt barn eller være økonomisk trygg og stå i jobb. Det er da kompasset mitt slår inn og tenker at det er noe av det mest urettferdige som skjer. Her og akkurat nå, i samfunnet vårt. I kommunen vår. Det finnes mange barn i denne kategorien. Barna vet det ikke selv, men jeg vet de har foreldre som gruer seg til det skadelige. De er redde, redde for at de 1.300 dagene blir brukt opp. For at de ikke lenger kan holde barnet sitt trygt i hånda når de er på sykehuset. De vegrer seg for å ta i bruk pleiepengedager, i frykt for at de skal gå tom. Tenk det! De kan gå tom for dager hvor det å pleie for sitt eget svært syke barn er en mulighet. Flere av disse barna vil kanskje ikke leve lenge nok til å oppleve første skoledag. Ville ikke du ønsket å være sammen med barnet ditt så mye du bare kunne for å oppleve mest mulig av ditt barns kanskje altfor korte liv? Hvor godt samfunn vi lever i er, blir målt på hvor godt vi klarer å ivareta de svakeste. De som ikke klarer seg selv, de som ikke klarer å rope helt inn til Stortinget, men er avhengige av noen andre som roper for dem. De menneskene må vi politikerne være. Vi må ta den kampen for dem. Fordi foreldre blir også utslitt, og spesielt foreldre med et alvorlig, og kronisk sykt barn. De færreste orker å ta den kampen.

Denne uka har jeg vært privilegert. Jeg fikk lov til å komme hjem til en familie med et sterkt utviklingshemmet barn. Jeg og mamma Nina tok en kopp kaffe og en lang prat over kjøkkenbordet. Jeg fikk lov til å spørre om det jeg ville, mamma fortalte åpent om Sara, og hvor fantastisk hun var. Stjerna selv var på skolen. Nina og jeg hadde mye å prate om og tiden gikk fort.

Det ble tid for å hente Sara på skolen. Nina lurte på om jeg ville være med å hente. Jeg ble rørt. Så fantastisk! Jeg fikk lov til å være med å hente hovedpersonen selv. Det var et herlig møte med ei jente som er fullstendig avhengig av pleie døgnet rundt. Legene mener alt Sara gjør, kun er reflekser, så stor er hennes hjerneskade.

Jeg opplevde ikke den medisinske diagnosen, men mennesket Sara. Jeg opplevde Sara le hjertelig når mamma tullet med henne. Jeg så ei jente bli veldig glad når mamma kom og hentet på den helt nødvendig rolige og tilrettelagte delen av SFO på skolen. Triggere for Saras epilepsi kan være krappe, høye, og ukjente lyder. Jeg la den effektive stemmen på hylla, la den noen hakk ned, rørte forsiktig på hånda til Sara og sa at det var veldig fint å møte henne. Tusen takk til Nina og Sara, og at jeg fikk møte dere og få et lite innblikk i deres liv.

Jeg sitter igjen med mange sterke inntrykk. Pleiepengene er helt nødvendig for denne gruppen foreldre. Nina og hennes mann er svært forsiktige med å ta ut pleiepengedager, her spares det opp feriedager, og mannen har en 60 prosent stilling, for å kunne klare å være hos Sara. De er redde for å ikke ha flere dager igjen når Sara dør. Hun skal ikke dø alene, er mamma Ninas klare beskjed.

Skal foreldrene virkelig behøve å bekymre seg for om de kan være til stede når Sara dør? Nei, selvfølgelig ikke! SV, ved representant i Helse- og omsorgskorgskomiteen Sheida Sangtarash, sendt inn spørretimespørsmål til besvarelse til helseminister Bent Høie. Spørsmålet lyder: «Stortinget har vedtatt at regjeringen skal legge frem sak om å fjerne kuttet i pleiepengene. Det har ikke skjedd. Hvis regjeringen får viljen sin om å nekte familier med unger som er alvorlig syke i mer enn 1.300 dager, pleiepenger. Hvordan tenker statsråden at disse familiene skal ha råd til å følge ungen sin på sykehuset, slik alle barn har rett til?».

Helseministeren har ikke svart.

ANDRE MENINGER:

Artikkeltags